Jornada formativa para periodistas: “España ante las enfermedades raras: actualidad y grandes retos de futuro'
El 18 de diciembre, de 10:30 a 12:30 horas, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra Huérfanos (Aelmhu) organizan la jornada formativa dirigida a periodistas "España ante las enfermedades raras: actualidad y grandes retos de futuro".
El objetivo del encuentro es "aportar una visión global de la situación en España de las enfermedades raras e informar acerca de los principales retos a los que hacen frente". Durante las dos horas que durará la jornada, "se expondrá la situación actual de estas patologías desde la óptica de los pacientes, los profesionales y la industria". Para ello participarán Feder; Pablo Lapunzina, coordinador del Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital la Paz; Encarna Guillén, pediatra y genetista clínica; Josep M.ª Espinalt, presidente de Aelmhu, y el economista Jorge Mestre-Ferrándiz.
El aforo es limitado por lo que se ruega confirmar asistencia en el correo electrónico [email protected] o en el teléfono 659 072 261 (Paloma Aguilera).
Fecha y hora: 18 de diciembre de 2017, de 10:30 a 12:30 horas.
Lugar: Asociación de la Prensa de Madrid (c/Juan Bravo, 6 – 28006 Madrid).